J'ai Testé pour vous : La Sténose du pylore

L'épisode Sténose... un dur moment pour les "tout-justes" parents d'un Petit BonBon.

On avait surmonté la nécrobiose de fibrome pendant la grossesse et là, la terre semble s'effondrer quand le verdict tombe... Une maladie rare (mais pas tant que ça finalement), qui survient principalement chez les garçons, premiers nés d'une fratrie et se déclare environ 3 semaines après la naissance. En plein dans le mille pour Petit BonBon, il a une sténose du pylore et l'opération est inévitable...

Lorsqu'il a eu 3 semaines (et qu'on se croyait sortis d'affaire puisque je commençais à me remettre de l'accouchement et Mr BonBon et moi-même commencions à déchiffrer le mode d'emploi de ce petit être), Petit BonBon s'est mis à vomir ses biberons "en jets" devenant de plus en plus impressionnants et à pleurer de plus en plus. Un certain cercle vicieux se mettait en route : il avait faim, on lui donnait le biberon, il vomissait, pleurait de nouveau car il avait toujours faim. On a essayé de changer de lait, de faire des pauses pendant la tétée, fait un test d'allergie au lait de vache, de lui donner des médicaments anti-reflux (tout ça en l'espace de 2 semaines qui nous ont paru une éternité)... même s'il y avait du mieux, rien de bien concluant. Les moments des repas devenaient un moment de stress intense pour nous et mettaient (terriblement!) à mal notre confiance en notre capacité de jeunes parents (...sans compter les remarques et regards accusateurs venant de l'extérieur). On n'osait plus sortir à cause des vomis en jets pouvant survenir à tout moment et des pleurs insistants de ce pauvre Petit BonBon. C'est quand il a commencé à perdre du poids et à redescendre en dessous de son poids de naissance que Petit BonBon a été hospitalisé. Là, après quelques jours sous perfusion pour le réhydrater, il a été opéré (anesthésie générale), le soir de l'opération il prenait son premier petit biberon sans vomir et le lendemain il nous faisait son premier sourire (...Hautement symbolique et gravé dans nos mémoires à jamais!). 

Depuis, c'est un petit bonhomme plein de vie, qui sourit (presque) tout le temps et qui adoooore manger !

Pour aider les parents un peu perdus (comme nous l'avons été), je vais vous faire un petit topo (avec des mots simples et des explications claires) comme j'aurais aimé en trouver avant que ça ne m'arrive :

La Sténose du pylore, qu'est ce que c'est ?

C'est le muscle  de l'estomac qui à partir de 3 semaines de vie (moment où l'estomac grandit et où les quantités de lait augmentent) s'épaissit de plus en plus ce qui fait que le lait ne passe plus et ne peut pas être digéré. Comme l'estomac est très tonique, il agit comme une pompe et fait ressortir le lait en jet.

Quels sont les signes d'une Sténose du pylore ?

Le bébé (âgé de moins de 3 mois) vomit ses biberons sous forme de jets mais sans douleur. Contrairement à un enfant 'malade' qui aurait vomi, il pleure de faim immédiatement après. Les vomissements apparaissent progressivement à partir de 3 semaines de vie et vont en s'intensifiant au fil des semaines. L'enfant pleure beaucoup (de faim !) et ne grossit pas OU perd du poids. 

[Il faut prendre des précautions pour poser le diagnostique car les vomissements en jets peuvent être dus à une allergie aux protéines de lait de vache (PLV) et/ou un reflux gastro-oesophagien (RGO)]

Souvent le bébé sera constipé et aura un manque d'hydratation (qui se voit au niveau de la fontanelle qui se creuse).

Au niveau de l'estomac du bébé, on peut remarquer comme des petites vagues qui se forment.

Enfin, c'est l'échographie de l'estomac qui confirmera ou induira la présence de la sténose.

En quoi consiste l'intervention ?

Le chirurgien va tout simplement faire une incision sur les muscles trop serrés afin que ceux-ci soient moins tendus et laissent passer la nourriture normalement. C'est selon eux très rapide et bénin.

Comment ça se passe avant et après l'intervention ?

Avant l'opération, le bébé sera placé sous perfusion afin de le mettre dans les meilleures conditions physiques possibles pour supporter l'anesthésie. Parfois il est nécessaire de vider l'estomac par sonde gastrique.

Après l'opération, le bébé restera sous surveillance en salle de réveil puis retournera en chambre. Ils sont en général opérés le matin, restent sous perfusion la journée et sont le plus souvent autorisés à reprendre un premier biberon en fin de journée. On recommence les tétées très doucement et on augmente les doses de lait progressivement durant les 3 jours de surveillance post-opératoire et lors du retour à la maison. C'est comme s'ils retournaient à la case maternité : on commence par 30ml, puis 50ml, puis 70ml...etc toutes les 2h30-3h (même la nuit !!!...donc pour vous aussi c'est retour case départ !). Une semaine après l'opération il y aura une visite de contrôle pour enlever les fils et vérifier ainsi la cicatrice. Il peut arriver que le bébé vomisse encore certains biberons pendant quelques semaines car son estomac habitué à beaucoup pomper a besoin d'un petit temps d'adaptation (Vous aussi vous risquez de mettre un petit temps à ne pas vous méfier d'un jet inopiné vous verrez !)

Quelles sont les suites ?

Généralement les suites de cette opération sont très bonnes. Je ne sais pas si c'est parce qu'ils apprécient davantage ce dont ils ont été privés et s'ils veulent se rattrapper, mais les bébés ayant été opérés de la sténose mangent avec bonheur (parfois trop !) et grossissent bien. Une fois la quantité de lait recommandée pour son âge atteinte et son estomac habitué, il ne faut pas hésiter à donner un peu plus si le bébé le réclame car il doit se rattrapper. 

En ce qui concerne la cicatrice, il existe 2 techniques d'opération : une passant par le nombril qui laisse donc très peu de trace et une autre qui consiste à inciser au niveau de l'estomac qui laisse une fine cicatrice horizontale de 2-3 cm. 

Un ou deux mois après, tout celà ne sera plus qu'un lointain souvenir...

Vous l'aurez compris c'est une épreuve qui vous tombe dessus, c'est dur à vivre mais ce n'est pas insurmontable. On en ressort plus fort, plus mûrs et surtout on est tellement heureux quand tout va bien après ! 

Si vous devez passer par là, je suis de tout coeur avec vous.